来自TLC“窒息”节目的阿丽娜患有一种罕见的疾病——以下是她如何治疗的
通过瑞奇Pinela2020年7月7日，东部时间下午12:10更新
薄层色谱的窒息自从2019年夏天开播以来，它就一直让粉丝们紧紧盯着屏幕，它的第二季也被无休止地谈论着。继六对母女之后，第二季包含了一些有趣的话题和奇怪的习惯。
剧中的一个家庭是Marcia和她21岁的女儿Alena。两人在预告中回过头来，阿莱娜说:“我喜欢我妈妈舔我的样子，这让我觉得和她更亲近，因为我们在做一些不寻常的有趣的事情。”
除了每天早上阿莱娜的妈妈没有给她买小狗，而是用舌头舔她，很多观众还想知道阿莱娜的特殊病症到底是什么。继续阅读，学习更多。188bet下载客户端
“窒息”中阿莱娜的障碍是什么?
阿莲娜出生时就患有一种罕见的疾病，被称为MPS VI国家议员协会， MPS IV是一种被称为Maroteaux-Lamy综合征的粘多糖疾病。MPS VI的症状范围很广，包括:身材矮小、头大、面部逐渐粗糙、脊髓受压、腕管综合征、睡眠呼吸暂停、听力受损等等，所有症状的严重程度都不同。
这种粘多糖病是由一种隐性基因引起的，据估计在25万到60万新生儿中有1例出现，这使得阿莲娜的病例极为罕见。虽然MPS VI没有治愈的方法，但这种疾病可以通过频繁的酶替代疗法进行管理和治疗。
2005年，阿丽娜的母亲告诉她，如果她不接受这种注射，她就会死去，于是她选择了这种酶替代疗法。她母亲坦率的回答是她开始手术的最后一点动力。
根据美国国家医学图书馆“MPS VI患者的预期寿命取决于症状的严重程度。如果不进行治疗，受严重影响的人可能只能存活到儿童晚期或青春期。虽然预期寿命可能会缩短，但患有较轻症状的人通常能活到成年。心脏病和气道阻塞是MPS VI患者的主要死亡原因。”
在采访中PopCulture玛西娅更多地谈到了她和女儿之间的特殊关系，以及为什么坦率地与女儿沟通是关键。
“这是我们关系中伟大之处的一个例子。当她还是个小女孩的时候，我就赋予了她力量，她信任我。”“不管有多困难，我们都会把事情说出来。最后，她自己做决定，幸运的是我是一个很好的榜样。”
阿莲娜被马西娅从俄罗斯克拉斯诺亚尔斯克的一家孤儿院收养，她告诉流行文化，她的哲学是通过在舞台和电视上做真实的自己来帮助别人。
她说:“我想让别人知道，即使在困难的时候，你也必须坚强，永不放弃。”“我最喜欢的部分是我的妈妈就在那里为我加油。”
一定要收听TLC的节目窒息每周日晚上10点到9点，看看阿莲娜和马西娅在做什么。这一定是一次有趣的经历。
